Życie według Sama // Life According to Sam

Posted: Marzec 25, 2014 in 9, Dokumentalny, Recenzje

„Progeria (zespół progerii Hutchinsona-Gilforda, łac. progeria, z gr. „przedwczesna starość”, ang. Hutchinson-Gilford progeria syndrome, HGPS) – genetycznie uwarunkowany zespół charakteryzujący się przyspieszonym procesem starzenia. (…) Średnia długość życia osób z progerią wynosi 13 lat.”  (za: wikipedia)

Choroba ta jest jedną z najrzadszych schorzeń na świecie, zdarza się raz na 8 mln urodzeń, szacuje się, że na świecie żyje z tą przypadłością do 250 os, do czerwca 2010r. zdiagnozowano progerię u zaledwie 53 osób. Film dokumentalny „Życie według Sama” przedstawia nam progerię poprzez chorującego na nią Samie Bernsie. Poznajemy go tutaj w wieku 13 lat, który to jest średnią długością życia chorych na progerię. Mimo choroby, która nie daje mu żadnych nadziei na normalne i długie życie, Sam jest pełen zapału, radości, ma swoje plany co do przyszłości (chce zostać wynalazcą albo studiować medycynę i zostać genetykiem), jest po prostu typowym dzieckiem.

Na początku filmu padają takie słowa ojca Sama – „jestem optymistą, ale najgorsze co się może w życiu wydarzyć, to nieuleczalna choroba dziecka. Przeżywam dramat rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko wkrótce umrze, że będzie żyło nie dłużej niż 13-14 lat.” Jego rodzice po usłyszeniu diagnozy nie poddali się, postanowili być optymistami i szukać sposobu walki z chorobą. Jako lekarze wiedzieli po części co trzeba robić, gdzie szukać pomysłu na lek, co zrobić aby pomóc chorym dzieciom i tym samym pomóc swojemu synowi.

Od momentu zdiagnozowania u Sama choroby rozpoczął wyścig z czasem aby znaleźć lekarstwo które jeśli nie wyleczy, to chociaż przedłuży życie osób chorych na przedwczesne starzenie się. Jego rodzice założyli fundację (Progeria Research Fundation) dzięki której udało się odkryć gen odpowiedzialny za tę chorobę. Odkrywając gen, można było już szukać metod naprawy tego co gen psuje w organizmie. Rozpoczęła się droga do znalezienia i uznania przez środowisko lekarskie leku na progerię. Droga ta wcale nie jest prosta, gdyż wygląda ona pokrótce tak: przeprowadzenie badań na grupie badawczej (połowa powinna otrzymywać lek, połowa placebo), wyniki badań należy przesłać do niezależnych ekspertów z wydawnictw naukowych, jeśli wyniki będą zadowalające to zostaną opublikowane i wtedy lek może zostać zaaprobowany przez agencję żywności i leków dzięki czemu będzie on mógł być normalne już podawany chorym. Problem pojawił się już na samym starcie ze względu na to, że choroba ta jest bardzo rzadka – grupa badawcza przez to jest bardzo mała. Postanowiono więc, że lek będzie podany wszystkim dzieciom, żadnemu z nich nie poda się placebo, gdyż było by to nieetyczne. Decyzja ta rzutowałapotem na wyniki badań – nie było porównania pomiędzy dwoma grupami osób, jedynie wyniki badań zdrowotnych sprzed rozpoczęcia terapii i po zakończeniu terapii. Ostateczne udało się zatwierdzić lek Lonafarnib, który w pewnym stopniu cofa skutki choroby.  Progeria Research Fundation nadal bada kolejne leki hamujące chorobę oraz poszukuje specyfiku leczącego przyczynę choroby.

Dokument pokazuje nie tylko Sama i jego rodzinę oraz wysiłki są czynione aby móc znaleźć lekarstwo, ale ogólnie przybliża nam rzadką chorobę, przedstawia z czym borykają się na co dzień osoby chore oraz ich rodziny. Można też powiedzieć, że to dzięki Samowi, a raczej jego chorobie, nastąpił tak duży krok naprzód w dziedzinie poznania choroby i metod jej zwalczania.

Sam Berns zmarł 10 stycznia bieżącego roku, w wieku 17 lat.

Gdy tracisz małżonka jesteś wdową lub wdowcem, kiedy tracisz rodziców jesteś sierotą. A co z rodzicami, którzy tracą dziecko? To chyba zbyt straszne by miało nazwę…” – 6 Stóp pod Ziemią (twórca – Alan Ball)

 

9/10

Reklamy
Komentarze
  1. mama pisze:

    brawo synku,świetna recenzja 🙂

Skomentuj

Wprowadź swoje dane lub kliknij jedną z tych ikon, aby się zalogować:

Logo WordPress.com

Komentujesz korzystając z konta WordPress.com. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Google

Komentujesz korzystając z konta Google. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie z Twittera

Komentujesz korzystając z konta Twitter. Wyloguj /  Zmień )

Zdjęcie na Facebooku

Komentujesz korzystając z konta Facebook. Wyloguj /  Zmień )

Połączenie z %s